АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

Лазолван и другие отхаркивающие не работают с нашими детьми

У нас без рвоты. Как только чуть заболеет сразу в бронхит и на антибиотики. В Москве уже поставили рефлюкс и причина он. Пьем нексиум. Неделя в сад и три на больничном.

Здравствуйте. 19.07.2017г. В 25 недель беременности поставили диагноз "атрезия пищевода без дистальной трахеопищевидной фистулы" желудок не визуализируется, пищевод по УЗИ, как я поняла совсем короткий. не могу найти информацию по данному диагнозу, к хирургу на днях в филатовскую больницу пойдём. Но я ночами не сплю, места не нахожу. Может поделитесь информацией,может у кого-то был подобный диагноз? узист сказал, что у нас очень редкий случай.

Добрый вечер! Людмила пришлите мне ваш электронный адрес- вышлю вам информацию на почту.

Luda.05@bk.ru спасибо вам

Здравствуйте, Юлия! У нас аналогичный диагноз, нам 3 месяца, очень хочу с вами пообщаться. Напишите мне пожалуйста ватсап или Вайбер 89320545781 или на почту bozyleva@mail.ru Спасибо, буду ждать

bozyleva88@mail.ru

Алия, добрый день! Отправила Вам первичную брошюру на эл.почту. Вкратце напишите вашу историю в ответ. Рада, если буду Вам полезна.

Спасибо, Юлия! Обязательно заполню и отправлю, никак не дойду...
На 33 неделе бер-ти поставили диагноз- атрезия пищевода, родила на 35-ой неделе. Диагноз подтвердили - атрезия пищевода, бессвищевая форма, диастаз 5 см, забрали в реанимацию, на вторые сутки сделали операцию, вывели тракционные нити, решили попробовать по Фокеру, нити очень хорошо тянулись, через 8 дней решили попробовать зашить конец в конец, не тут то было, нижний конец оборвался неизвестно когда, и поэтому даже с места не двинулся, зашить соответственно не удалось. Нижний конец заново зацепили и опять тянули, через 9 дней ещё раз решили попробовать зашить, опять не получилось, вывели энтеростому. Через 4 дня поднялась температура, слюна текла в плевральную полость и поэтому образовалась пневмония, опять операция, поставили 2 дренажа, и вывели эзофагостому (не знаю почему они этого не сделали сразу). Итого 4 тарокотомии. После УЗИ головного мозга, поставили ещё диагноз - гидроцефалия, прооперировали голову - шунтирование (ВПШ). Сняли ИВЛ, ему было уже 1,5 месяца, в начале нуждался в кислороде, потом начал держать сатурацию, но образовался стридор ( шумное дыхание), поэтому вывели трахеостому, и сразу вместе с ним гастростому, у нас энтеростома стояла, сказали: потому что не хотели травмировать желудок, поэтому напрямую в кишечник питались, в итоге все равно вывели гастростому.... Сейчас мы дома, нам 3 месяца, кушает по 140 мл, 8 раз в сутки, грудное молоко, через инфузомат.

Все бы ничего, но эта трахеостома ему так мешает, он сильно кашляет, санирую каждый час практический, из-за этого плачет постоянно, нервничает, так хочется вырвать ее... Врачи написали в специализированный ЛОР центр, скоро поедем в Москву или в Питер. Скорей бы избавится от этой трахеостомы

Понятно... попали по полному списку... вышлю Вам дополнительную информацию по методикам операции. И вот еще ссылка на пособие по уходу за стомами. Чем чаще санируете, тем больше будет образовываться мокроты. Вам надо проверить размер трах.канюли - стр. 18. http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2...Как-дальше-быть-финал.pdf  Чаще всего в наших больницах ставят не ту канюлю, которую надо ребенку, а ту которую имеет больница... важно правильно подобрать тепловлагообменник и я бы рекомендовала использовать голосовой клапан. К сожалению, трахеостому не выводят на короткий срок, поэтому лучше научиться с ней правильно жить. Во время менять и т.д. Вся информация есть в пособии. Изучайте внимательно! Будут вопросы-пишите. Обязательно отвечу.

Спастбо вам огромное

Материал по методикам пластики пищевода отправила Вам на почту. Также вот еще ссылка по реабилитациям. В пособии есть активные ссылки на видео-материалы. http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2...

Юлия,добрый вечер. Я Вас уже беспокоила,прошу Вас о совете ,подсказке.Нам 3 месяца АП НТПС,конец в конец .Последнее бужирование 26 января.Сейчас при кормлении сильный кашель.Делали ФГДС диаметр просвета анастамоза 5.5мм,эластичный.Легкие чистые.Можно как то облегчит симптом,т.е кашель,есть ли способ???Заранее благодарю Вас.

Здравствуйте в контакте есть группа особые детки.атрезия пищевода

Юля, добрый день. а можно выслать на почту материалы по атрезии пищевода Bortsova.m@mail.ru. спасибо большое

Добрый день! По методикам пластики материалы Вам отправила на почту. Также первичная информация в брошюре вторым письмом. Изучайте, определяйтесь. Будут вопросы- пишите.

Юлия,добрый день, у нас диагноз атрезия пищевода БС, сделали операцию по Фокеру, сейчас пытаемся раскармливаться. Делали операцию в Москве в центре Кулакова. Сейчас у нас 23 послеоперационные сутки. Пока не совсем получается раскормить малыша. Есть ли у вас информация по самому методу Форера и по дальнейшему раскармливанию ребёнка. Пожалуйста, если у вас что-то есть, направьте информацию на почту nadinacity@mail.ru

Здравствуйте

Юлия, добрый день!
А вас не затруднит выслать и мне на почту материалы. Утром у нас операция, реьенок родился менее суток назад, нужна детальная информация о заболевании.
selikhovan@mail.ru

Всем привет. Сама никогда не писала , но всегда читала ваш форум. Мы родились в 2013 году на 27 неделе АП с ТПС. Сейчас нам 4 года . Пластику делали в филатовской в 2015 году . Ест все не давится, ходит в садик. Сейчас стали беспокоить боли в районе пупка схваткооборазные обратились в больницу сказали спаечная болезнь. У кого было такое напишите? Что делали? Как лечили?

Нам такой диагноз не ставили,но сказали,что сильный спаечный процесс.Сильно реагирует на перемену погоды,на физические нагрузки-жалуется,что живот болит.Немного полежит или посидит и опять "в бой".Раньше при минимальных нагрузках жаловался,постепенно нагрузки сам наращивает.И сейчас такооое вытворяет

---

-юный трейсер!Что уже пришлось с ЗЧМТ в больничке лежать...

Елена, добрый день. подскажите пожалуйста, а во сколько месяцев вы делали пластику пищевода в Москве. спасибо большое

Делают пластику желательно в год и вес ребенка должен быть 10 кг.

В Москве еще такие операции делают не только в Филатовской, но и в ЦКБ Управление делами президента. Хирург Киргизов И.В. Его контакты есть на сайте поликлиники. Обратитесь, он не откажет.