АТРЕЗИЯ ПИЩЕВОДА!!!

хорошо,что Вы это написали, дай Бог чтобы врачи могли помочь всем деткам. Рада,что наш Разумовский приезжает и обучает, а то сложилось такое впечатление,что дети просто лежат в больнице и умирают. Может не всем детям повезло попасть к Вашему врачу...

Еще и вам напишу: "Милые родители,это горе огромное и ужас,что в в наше время дети умирают от бездействия врачей.
Соберитесь, напишите коллективное письмо президенту, министру здравоохранения, опешите ситуацию,что в России накоплен огромный опыт проведения таких операций, что это излечимо, что жизнь каждого ребенка бесценна и они обязаны!!!!-организовать обучение врачей, пригласить из России специалистов и тд.
Не осавайтесь на едине со своим горем, стучите во все двери, пишите и вас услышат..."

Нам делали операцию в Москве, на пятые сутки жизни. И нам сказали что мы позно приехали, надо было раньше. Но я в вашей ситуации, когда первый опыт подобных операций, я думаю врачи пытаются снизить риск.

Здравствуйте Юля.Увидела ваше обращение на форум и хотела бы поинтересоваться:как ваши успехи,как вы пошли в садик?

здравствуйте....мы еще не поступили в детский сад....просто заболели... сейчас лечимся... как выздоровим сразу пойдем....нас тоже бужировали... только за нить... разбужировали за 5 месяцев....в сентябре опять ложиться в больницу... на обследование... нам доктора сказали что обычно к 4-5 годам все налаживается....нам почти два... кушаем в принципе все... иногда бывает давимся....но это не так страшно...

Здравствуйте, уже прошло 19 лет, как мне сделали операцию по атрезии пищевода. В детстве я очень часто болела и в особенности бронхитами. Проблем со мной было очень много пока я не повзрослела. Так что когда ваш ребенок вырастит будет всё нормально. И надеюсь всё у вас будет хорошо, потому что своё прошлое я никому бы не пожелала.

здравтвуйте... ой как интересно.. вам уже 19 лет....нам почти два года.. мы тоже болеем и чаще всего бронхитами... скажите пож до какого возраста вы наблюдались в больницах сколько вас бужировали и были ли опять сежения пищевода.. как сейчас вы кушаете... наблюдаетесь ли????очень интересно... с нетерпением жду ответа

мы с бронхитами мучаемся с 2хлет, сил нет никаких... Стоит угроза к астме, мы на гормональных ингаляциях, врачи разводят руками говорят дождаться полопого созревания,тогда произойдет выброс гормонов и все придет в норму. А когда ты перестала болеть???

Помогите советом и опытом,пожалуйста!Наш сыночек сейчас в реанимации на ИВЛ после операции по поводу атрезии пищевода.Операцию сделали только вчера,ему 5 дней.Пищевод соеденить не смогли,только убрали нижний трахеопищеводный свищ.У малыша тяжёлая пневмония.Реаниматологи говорят что шансов очень мало,но я не хочу в это верить.Сказали что мочится мало и стула не было,а как должно быть после операции?

у нас тоже после первой операции аспирационная пневмония была - это почти у всех таких детей бывает... Стула первые дни не было, мочились тоже мало, в весе не прибавляли и нам врачи объяснили,что пока ребенок в реанимации лучше пусть и не прибавляет,т.к. это будет означать, что жидкость в организме не застаивается. А про шансы - у нас сначала "крайне тяжелое" было, потом "стабильно тяжелое", а дальше на поправку пошли. Мы кстати своего в реанимации покрестили - у нас разрешают.
Держитесь!

Здравствуйте, Оксана, а что значит пищевод соединить не смогли?? Будут еще оперировать?? И как вы сейчас?? как дела?? Какие новости?? У меня малышка стала хорошо мочиться день наверно на третий-четвертый в реанимации, а на шестой перевели на хирургию. Ну у всех крошек все по разному.

Маша, спасибо, вам, большое, за то что теперь мы знаем что у нас впереди светлое и безболезненное будущее!!

Здравствуйте Катя! Пищевод соединить не смогли,потому что диастаз мезжду концами пищевода превышал 2см.Шейную эзофагостому выводить не стали, по новому методу оставили расти верхний отдел пищевода внутри организма.От ИВЛ отключили на 3 сут после операции.На сегодняшний день состояние стабильно тяжелое.Через 3-4недели будут смотреть опять по поводу операции по сшиванию концов пищевода.Очень надеемся, что в этот раз всё получится удачно и малыш пойдёт на поправку.

Здравствуйте Оксана, не переживайте все будет хорошо у вас и вашего малыша....моя доченька пролежала в реанимации 3 недели, тоже состояние было крайне тяжелое а потом стабильно тяжелое.. а через три недели нас перевели в хирургию... там мы пробыли всего неделю и поехали домой в удовлетворительном состоянии))))))))))) вы наверно почитали уже форум.. есть детки у кого гораздо хуже было чем у вас... и ничего вырасли же и растут потихоньку.. настраивайтесь на самое лучшее ведь мысли матерелизуются... и пусть будет так как вы хотите... здоровья вам...

Наша доченька родилась с атрезией пищевода. Концы пищевода соединить не удалось, вывели гастростому и эзофагостому. Сейчас малышке 3,5 месяца. В больнице были месяц (в реанимации - 10 дней). Кто прошел через операцию по пластике пищевода, поделитесь опытом, что нас ждет после нее? Нам врачи говорят, что будут делать не раньше года в целях снижения риска осложнений и пр.

Здравствуйте всем!Моему сыночеку вывели гастростому ,ему 3 недели.Врач сказал что надо выкладывать малыша на живот,а он кричит аж фиолетовый становится.Я думаю что ему наверно давит гастростома и боюсь ему навредить.Скажите пожалуйста как вы справлялись с этим?

Мы выкладываем, все нормально.. Не знаю, как у вас, у нас у трубки наконечник совсем мягкий (недавно трубка два раза подряд выпала, поэтому могли все лицезреть). А врачи по поводу крика что говорят?
Эзофагостому вам не стали выводить? Пищевод растет внутри?

Мария,подскажите пожалуйста как вы ухаживаете за эзофагостомой и какая трубка у вас стоит в гастростоме?

Ухаживаем довольно просто - подкладываем салфетки стерильные и постоянно их меняем. Плюс моем часто, конечно. Мы, помимо прочего, "едим" через рот всю еду, которую даем в гастростому, поэтому после каждого приема пищи моем детке шею, в общем, она у нас купальщица. А во время еды подкладываю большие салфетки тканевые (тонкие пеленки порвала на части) ну и красивые слюнявчики - куда же без этого .
Как называтся катетер - не подскажу, просто не знаю, если честно. На вид - гибкая силиконовая трубка.

Спасибо за ответ! Извините, но у меня ещё несколько вопросов к вам. Какими смесями вы кормили малышку и когда начали вводить прикорм? Каким образом вы вводите густую пищу(самотеком или под напором)? Как часто вам меняли зонд в гастростоме и были-ли воспаления вокруг зонда, подтекала ли пища? Когда вам собрались делать пластику и в каком городе, и кто обычно делает такие операции -ваш оперирующий хирург(который делал все операции до пластики) или пластический хирург?

Сперва малышка ела Нутрилон антирефлюкс, примерно в 3 месяца перешли на Нутрилон комфорт (на антирефлюксе стул стал очень твердый), где-то месяц назад - на гипоаллергенный нутрилон, так как, похоже, что началась аллергия на комфорт. Прикорм начали вводить в 4,5 месяца. Всю пищу, включая прикорм, даю исключительно самотеком, просто, если надо, чуть разбавляю водой. Первым блюдом был кабачок ("Тёма", очень уж у него консистенция для нас подходящая). Затем цветная капутса, брокколи, тыква и т.д. Сейчас едим все, включая творог и мясо. Зонд меняли 4 раза. Первый раз - вытащили трубку с дыркой для зонда, который в тощую кишку шел. Следующие три - детка выдергивала трубку. Да, воспаление было однажды, причем достаточно сильное , когда нам сказали делать перевязку чуть ли не раз в месяц. Потом добрый доктор, заведующий отделением торакальной хирургии, сказал делать ее каждый день. Бывает, что пища подтекает, но чаще подтекает вода. В таком случае просто делаем внеплановую перевязку. Кстати, по поводу перевязки, может быть информация окажется для тебя (предлагаю все же на "ты" ) полезной. Сперва мы делали перевязку обычными "советскими" пластырями, но они оставляют жуткие ожоги. Перепробовали кучу разных, в итоге у нас такая схема: вокруг стомы внхлест кладем стерильную салфетку с салицилово-цинковой пастой (салфетки используем только Хартманн, наши оставляют кучу ненужных ниток), затем по обе стороны трубки клеим две продольные полосы (сетчатый пластырь Omnifix Хартманн), и уже на них - "штанишки", одна на другую. Затем, чтобы вся конструкция была более устойчива, клеим сверху широкий пластырь (5 см шириной, марку не помню, какой-то немецкий, совершенно не отдирающийся ни от чего), предварительно разрезав его пополам до середины. Снимается все это таким образом: сперва откручиваются штанишки с трубки, затем нижняя "площадка" из пластырей просто разрещается поперек в любом месте, надрезается около трубки и с легкостью снимается. Ибо снимать пластырь за пластырем это ужас -ужас, мы поначалу страдали такой ерундой.
По поводу пластики: нам ее будут делать ориентировочно в год (сейчас 6,5 месяцев), делать будет не тот хирург, который делал первый этап, поскольку он работает в отделении хирургии новорожденных, а зав. отделением торакальной хирургии. Живем в Москве, делать будем тут же, в Русаковской больнице. Будут еще вопросы - пиши! С радостью отвечу!

Большое спасибо за ответы, очень пригодились!

Здравствуйте!Скажите,пожалуйста,вам делали бужирование в русаковской больнице?Как все прошло?Как у вас сейчас дела?

У нас гастростома до 6 мес стояла, я на живот не выкладывала - сын кричал,я боялась. Конечно у нас потом было отставание (хотя может это из-за наркозов)- голову держать в 3 мес начали, переворачиваться в 4, сели месяцев в 8 и т.д. , но к году все сравнялось, пошел, болтает, вроде все нормально. Меня гастростома вообще долго кошмарила, я купать ребенка боялась и менять гастростому боялась - а потом ничего привыкла.

Так вроде отставания и нет, все по графику, по крайней мере, держание головы и пееревороты.
А у вас пластика была?

у нас свой пищевод сшить удалось, но до 6 месяцев разбужировать никак не могли, вот мы с гастростомой и ходили. У нас она тоже мягкая была (кат. Фолея стоял). А отставания у нас могли и из-за недоношенности быть-сынок на месяц раньше появился. У знакомых была пластика - они в Филатова ездили, сейчас в больнице бывает пересекаемся - вроде нормально все - бужируются.